"Genética Para Todos" e a Revolução da Comunicação de Ciência

27-03-2019

A originalidade do trabalho de Heloísa Santos e André Dias Pereira, com a superior chancela da Gradiva, não se encerra no facto de ser escrito por uma Geneticista e por um Jurisconsulto - sendo esta, porém, uma nota fundamental do que a obra promete (e cumpre!), mas estende-se e intensifica-se no modo como ela se dá ao leitor, com concretude mas sem pretenciosismo, com complexidade mas sem arrogância intelectual.

É a súmula do que fica dos discursos intensos, arrojados e livres das personalidades que apresentaram a obra em Lisboa, Coimbra e Porto, de entre as quais se destacam Carlos Fiolhais, Francisco Corte-Real Gonçalves, Luís Pereira de Almeida e Sobrinho Simões.

Sucinta e bastante clara, a obra configura uma masterpiece de comunicação de ciência, conseguindo (prodigiosamente!) abarcar um volume considerável de questões sobre Genética:

  • Poderemos compreender as principais potencialidades e limitações dos conhecimentos hoje adquiridos em Genética Humana?
  • O que é o ADN? O que são testes genéticos? E testes genómicos?
  • Podemos alterar os nossos genes e os do nosso bebé?
  • Poderemos contar com medicamentos personalizados e um sistema público de saúde que, com base no conhecimento das características do genoma de cada um e recurso a algoritmos, nos irá proporcionar uma medicina de total rigor e precisão?
  • Qual será o preço social e humano que poderemos ter de pagar por estas mudanças tão radicais?
  • Que papel desempenham, neste contexto, a ética e o direito?


A título de aperitivo, fica o
Índice
PARTE I
DE MENDEL À REVOLUÇÃO GENÓMICA DO SÉCULO XXI
Heloísa Santos

Preâmbulo
1. Generalidades
2. Conhecimentos já adquiridos através da investigação e da prática clínica
3. Características especiais dos testes genéticos
4. Glossário
Introdução
A descoberta do genoma
Principais bases científicas
Da sequenciação do genoma aos nossos dias
Reflexões finais - E agora?
Bibliografa e comentários


PARTE II
GENÉTICA HUMANA: O OLHAR DE UM JURISTA
André Dias Pereira

Introdução
Direitos Humanos e Direitos Fundamentais: origem, organizações
internacionais e documentos fundamentais
A eugenia no século xx e os riscos do século xxi
Consentimento informado e genética
Sigilo médico, privacidade e confidencialidade
Direito a não saber
Os dados genéticos no novo regulamento geral sobre a proteção
de dados
Discriminação - Trabalho e seguros
Desafios I - Biobancos e bases de dados de perfis de ADN -
André Pereira e Eduardo Figueiredo
Desafios II: Terapia génica - André Pereira e Eduardo Figueiredo 159
Desafios III: Medicina personalizada André Pereira e EduardoFigueiredo
Bibliografa
Legislação relevante